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Bilan de cinq ans de la loi de 2005

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Droit au Savoir a proposé, à l'occasion des cinq ans de la loi de 2005, aux Présidents des organisations membres de Droit au Savoir de prendre la parole sur deux questions :
1. Cinq ans après la loi, quel bilan tirez-vous de la scolarisation des jeunes en situation de handicap de plus de seize ans ?
2. Si vous ne pouviez faire qu'une proposition pour favoriser ou faciliter la formation scolaire, universitaire et professionnelle des jeunes en situation de handicap, quelle serait-elle ?

Voici les réponses que nous avons reçues :
1. Cinq ans après la loi, quel bilan tirez-vous de la scolarisation des jeunes en situation de handicap de plus de seize ans ?

Ariel Conte, Président de Coridys. Je répondrai à cette question en me limitant au domaine que je connais le mieux : les troubles cognitifs. La loi du 11 février 2005 a eu des effets très importants sur la représentation du handicap que se font les personnes souffrant de troubles cognitifs et leurs familles. Beaucoup de parents d'enfants dyslexiques ou dyspraxiques avaient peur, il y a quelques années, de la reconnaissance du handicap. La majorité des étudiants concernés, ayant réussi à entrer à l'université cachaient leurs troubles.

Actuellement les notions de « situation de handicap » et de « droit à compensation » ont fait beaucoup évoluer les choses. Les familles et les adultes, concernés par des troubles sévères, savent, de plus en plus, qu'ils ont droit à des aides, des orientations, des aménagements, en faisant reconnaître une situation de handicap par la MDPH.

D'autre part, une meilleure prise en compte de ces troubles par l'Éducation nationale, depuis huit ans, dans le primaire et le secondaire, rend les études supérieures accessibles à un nombre croissant de jeunes.

Cependant, beaucoup reste à faire et la situation est particulièrement préoccupante dans l'enseignement technique où un grand nombre d'élèves souffrant de troubles cognitifs, souvent mal identifiés, sont orientés par défaut et où ils sont souvent très mal accompagnés.

La prise de conscience actuelle de la transversalité du handicap cognitif et de son importance démographique devrait améliorer la situation des très nombreux jeunes concernés.

La publication récente d'un numéro de « Réadaptation » sur ce thème, grâce à « Droit au Savoir », va aider à ce que cette évolution se confirme.

Jean-Marie Barbier, APF. L'augmentation du nombre d'enfants en situation de handicap scolarisés dès le plus jeune âge a bien heureusement des répercutions sur la scolarisation des jeunes en situation de handicap de plus de seize ans. On le voit, par exemple, avec la création des UPI en lycée général et en lycée professionnel qui vient répondre à cette demande de poursuite de la scolarisation, que ce soit d'ailleurs dans des dispositifs collectifs de ce type ou dans des classes ordinaires.

En effet, il faut bien voir que c'est dans le secondaire et dans le supérieur que l'augmentation est la plus significative, aussi parce que c'est de là qu'on partait du plus bas. 7 500 jeunes en situation de handicap dans le supérieur au moment de la loi du 11 février 2005, 10 500 aujourd'hui, il y a de plus en plus de jeunes qui poursuivent leurs études au delà de 16 ans et on ne peut que se réjouir de ces chiffres. Maintenant, est-ce que quantité est synonyme de qualité, c'est autre chose.

Même si l'amélioration est réelle et que des dispositifs comme les chartes signées avec les grandes écoles et avec les universités montrent qu'il y a une volonté des acteurs, il y a encore énormément de points à améliorer pour qu'un jeune en situation de handicap de plus de seize ans puisse effectuer le même parcours qu'un de ses condisciple valide et ce, même si leurs résultats scolaires sont équivalents : manque d'accessibilité encore d'un certain nombre d'établissements qui s'immisce parfois dans les choix d'orientation, manque d'anticipation des transitions secondaire/supérieur qui peuvent entraver la mise en place de l'accompagnement adéquat, difficultés à disposer des transports adaptés nécessaires, absences de modalités de mise en œuvre et de financement pour l'aide au travail à domicile,… les points à améliorer sont encore nombreux.

Pierre Gallix, ANPEA. En préambule, il est utile de rappeler ce qui semble être une évidence mais qui n'est pas connu de tous et insuffisamment dénoncé : on ne peut parler de scolarisation après seize ans que pour les jeunes en situation de handicap qui ont eu accès à l'école. Pour un certain nombre de ces jeunes, parce qu'ils ont des handicaps associés, parce que l' « on » a décidé que les soins étaient prioritaires, l'accès à toute forme de scolarisation a été interdit, même lorsque des acquisitions scolaires étaient possibles.

Pour ce qui est des élèves et des jeunes aveugles ou gravement déficient visuels sans handicaps associés de plus de seize ans, la situation s'est globalement améliorée. Des services d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intégration Scolaire (SAAAIS) ont été créés pour accompagner l'élève en intégration individuelle, l'Education Nationale alloue avec plus ou moins de retard le matériel informatique nécessaire, les demandes de tiers temps ainsi que les aménagements d'examen se font de plus en plus normalement

Mais, même si des progrès sont effectifs, tous les départements ne disposent pas encore de S3AIS. Certains de ces services ne proposent pas toujours un accompagnement de qualité suffisante et revoient à la baisse les temps d'accompagnement par manque de certains professionnels spécialisés ; les professeurs de braille ou instructeurs en locomotion ne sont pas légion. Pour les élèves « braillistes », les services de transcription ont des retards, refusent de transcrire l'ensemble des ouvrages, fournissent des documents parfois mal adaptés, souvent à cause d'une charge de travail trop importante ou de non respect des demandes. L'attribution d'un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), si le besoin a été reconnu, peut être un atout, à condition que l'on ne lui demande pas de remplacer ces éducateurs, rééducateurs, enseignants spécialisés qui devraient accompagner le jeune et qu'ils aient bien sûr un minimum de formation initiale sur le handicap visuel, ce qui n'est que très rarement le cas. Quant au manque de formation des enseignants qui accueillent ces élèves déficients visuels, ce n'est certainement pas la disparition des IUFM qui permettra de proposer à tous une formation solide, sérieuse et uniforme.

Ces manques ou dysfonctionnement pénalisent gravement la réussite des élèves. De fait, les familles restent très vigilantes, s'efforcent de pallier les difficultés rencontrées et parfois, par crainte ou épuisement, demandent le retour de l'élève ou son maintien en milieu spécialisé où il semble alors avoir de meilleures chances de réussite. Il est alors aisé pour certains de parler d'échec de l'intégration scolaire…

Pour les jeunes aveugles ou déficients visuels avec handicaps associés qui à seize ans sont encore scolarisés, il est exceptionnel, surtout s'ils ont un handicap mental ou psychique, de les retrouver dans le milieu scolaire « ordinaire ». Notre Education Nationale enfermée, voire cloîtrée derrière ses murs élevés avec ses exigences combinées de niveau et d'âge n'ouvre guère ses portes à ceux qui ne rentrent pas dans les normes. Certains jeunes sont cependant accueillis dans des UPI mais les places pour les élèves déficients visuels sont rares La plupart d'entre eux sont scolarisés au sein des établissements spécialisés qui essaient de les amener vers une formation professionnelle. Mais les propositions de filières de formation professionnelles spécialisées sont peu nombreuses. Il semble nécessaire de les moderniser pour répondre au mieux aux besoins des entreprises. Dans les filières non spécialisées, il ya encore de gros progrès à faire pour que l'intégration dans le monde du travail soit effective et profitable au jeune. Par méconnaissance du handicap visuel, des capacités du jeune déficient visuel et des possibilités d'accompagnement ou d'aménagement des postes de travail, mais aussi parce que l'accompagnement n'existe pas toujours et que les aménagements sont souvent trop difficiles à obtenir pour les entreprises qui accueillent le jeune en stage, les choix de formation proposés sont limités.

Enfin, pour les jeune déficients visuels avec handicaps associés qui pour certains à seize ans commencent tout juste à lire, c'est le milieu spécialisé qui les accueille dans des classes où ils peuvent continuer leurs apprentissages, au rythme qui est le leur.

Ces classes spécialisées sont en nombre insuffisant et tendent même à disparaître dans certains départements. De plus, lorsque ces jeunes ont vingt ans, qu'ils entrent dans des structures pour adultes, les possibilités d'apprentissages scolaires disparaissent entraînant avec elles les quelques acquisitions que les jeunes ont pu faire.

François Haffner, ASBH. Pour nous la situation s'est améliorée comme le nombre croissant de jeunes qui accèdent à des études professionnalisantes ou post-bac le montre. Cependant les aides techniques et humaines restent très inférieures aux besoins, en nuançant selon les régions. Les transports posent toujours des problèmes peu ou mal résolus.

Mireille Lemahieux, Autisme France. Les moyens financiers et humains sont dérisoires pour l'autisme : pas d'AVS en nombre suffisant, pas de SESSAD adaptés avec des stratégies éducatives efficaces (TEACCH, PECS, ABA), pas de formation à l'autisme, pas d'outils de scolarisation adaptés : ce sont les parents qui les font.

Sans socle de connaissances sur l'autisme, diffusion des tests spécifiques d'évaluation des difficultés cognitives, sensori-motrices et comportementales des personnes autistes, comment évaluer correctement ?

Le milieu scolaire ordinaire est une rareté encore pour l'enfant autiste à qui par ailleurs on refuse les moyens d'accompagnement : AVS à plein temps s'il le faut, aménagement de la scolarité, SESSAD adapté, accompagnement dans l'enseignement supérieur. On lui demande de s'adapter et de faire la preuve qu'il est apte à suivre.

Nous demandons que les moyens d'accompagnement soient accordés de manière égale sur le territoire et aussi souvent que c'est nécessaire. Les parents vivent dans la terreur de l'exclusion de leur enfant.

Aucun aménagement n'est prévu pour les enfants autistes.

Aucune formation à l'autisme. Elle relève éventuellement du volontariat des enseignants (20 places par académie par an).

L'accord des parents est très peu requis ; écoles et EPE partent du principe qu'eux seuls savent ce qui est bon pour l'enfant. Le poids des personnels médicaux ou paramédicaux est énorme.

SESSAD en nombre ridicule, avec 2 ou 3h alors qu'il en faudrait 8 ou 10 au minimum, listes d'attente très longues, SESSAD refusé si prise en charge partielle en libéral, AVS limités le plus souvent à 12h, heures affectées en CDAPH souvent non pourvues, refus souvent d'attribuer une AVSi en plus d'une AVSCo dans une CLIS ou UPI non adaptée, même sur demande des enseignants, au mépris des conclusions de la première conférence nationale du handicap.

Faute de socle de connaissances publié et de recommandations professionnelles, comment établir les besoins d'un enfant autiste ?

Faute de diagnostic, des enfants autistes se retrouvent dans des structures inadaptées, souvent pour déficient intellectuels alors que 70% d'entre eux ne sont pas déficients intellectuels.

On n'hésite pas à les envoyer en ITEP alors que la circulaire du 17 mai 2007 dit que ce n'est pas leur place. L'agrément autisme ne donne aucune indication sur les méthodes appliquées : les parents les ignorent et il est impossible d'obtenir un descriptif. Les parents se voient souvent imposer un établissement contraire à la liberté dans les choix éducatifs que leur reconnaît la loi de 2002.

Pierre Terrier, AFAF, Rennes. Il est évident qu'en termes de chiffres, le combat de l'ensemble des associations a payé.

Le nombre de collégiens et lycéens en situation de handicap, scolarisés en milieu ordinaire a cru considérablement en 10 ans. (le supérieur ne me paraît d'ailleurs pas du tout préparé à les accueillir ...)

Néanmoins, cette année est celle d'une triste rentrée qui s'est faite avec un défaut criant d'AVS pour les raisons que l'on sait.

De plus, la répartition des temps d'AVS entre plusieurs élèves amène à la situation absurde d'auxiliariat à temps partiel pour chaque élève.

C'est justement ça, le handicap : être privé d'une partie de ses moyens ! La situation politique dominante est à la restriction des postes, à l'opposé de déclarations qui n'engagent que leurs auteurs …

Didier Voïta, ANPEDA. On peut tirer un bilan global et des bilans particuliers :

Le bilan global, c'est la création et la mise en place du dispositif d'accompagnement pour les étudiants dans l'enseignement supérieur, dans lequel Droit au Savoir a joué un rôle majeur. On ne peut que se réjouir de cette réponse institutionnelle aux droits des jeunes étudiants en situation de handicap et à leurs besoins : ces derniers doivent être évalués selon la lettre et l'esprit de la loi, c'est-à-dire adaptés à chaque situation de handicap, à chaque projet d'études et de vie. Cela implique que ces accompagnements spécifiques soient assurés par des professionnels, ce qui a été acté. Il faut aussi prendre acte de la mobilisation des établissements, de la signature d'une Charte et des efforts déployés pour une meilleure appropriation de la problématique du handicap.

Les bilans particuliers, ce sont les difficultés qui perdurent ça et là : les lenteurs administratives de la MDPH, les routines qui perdurent dans les procédures d'évaluation, le « plafond » actuel (dix mille euros) souvent moins vu comme un repère d'alerte que comme une norme implacable (implacable, oui, pout l'étudiant sourd en BTS qui « subit » plus de 30 h de cours par semaine…), le fonctionnement des dispositifs souvent suspendu autant aux bonnes volontés qu'aux droits des personnes, le manque d'implication et d'information des personnels notamment enseignants…

UNAFTC. A l'UNAFTC concernant les jeunes de plus de 16 ans ayant présenté une lésion cérébrale acquise dans l'enfance ou l'adolescence consécutive pour la plupart à un traumatisme crânien sévère ou à une tumeur cérébrale, nous ne pouvons pas affirmer que la loi de 2005 ait eu un impact significatif dans le secondaire si ce n'est le tiers temps lors des examens qui s'est banalisé.

Une étude datant de 2009 « étude Anderson » nous montre qu'ils accèdent trois fois moins au BAC.

Par contre le développement des UPI au sein des collèges a favorisé leur scolarisation en milieu ordinaire alors qu'auparavant ils étaient souvent orientés dans des EREA non spécifiques à ce handicap. Cependant les dispositifs SESSAD permettant d'assurer la coordination des différentes rééducations sont encore très inégalement répartis sur notre territoire mais ce dispositif est plus que timide dans le secondaire et surtout l'attribution d'une AVS est problématique à cet âge. En effet, les jeunes cérébro-lésés ne vivent pas toujours très sereinement le fait d'avoir en permanence un ou une jeune adulte à leur côté à un âge où l'on essaye de s'émanciper.

Dans les universités l'effet loi 2005 est plus sensible avec la création des « cellules handicap ».

De récents aménagements en alternance laissent espérer une ouverture dans cette filière tout en sachant que des séquelles d'hémiplégie, le syndrome dysexécutif, l'anosognosie, et des difficultés praxiques limitent les orientations vers cette voie.

 

2. Si vous ne pouviez faire qu'une proposition pour favoriser ou faciliter la formation scolaire, universitaire et professionnelle des jeunes en situation de handicap, quelle serait-elle ?

Ariel Conte, Coridys. Le décret n°2005-1752 du 30 décembre 2005, relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap, indique, dans son article 6 : " Lorsque les aménagements prévus pour la scolarité d'un élève, notamment en raison d'un trouble de la santé invalidant, ne nécessitent pas le recours aux dispositions prévues aux articles 2, 3 et 4 (ces articles concernent le PPS) du présent décret, un projet d'accueil individualisé est élaboré avec le concours du médecin de l'éducation nationale ou du médecin du service de protection maternelle et infantile, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d'école ou le chef d'établissement ".

La majorité des élèves souffrant de troubles cognitifs n'ont besoin que de simples aménagements, mais, sans ces aménagements, ils sont dans l'incapacité de poursuivre des études. Un PAI leur permet, le plus souvent d'effectuer leur scolarité dans le primaire et le secondaire.

Malheureusement, le PAI est un dispositif qui n'existe pas dans l'enseignement technique ou supérieur. Il serait très important de mettre en place l'équivalent d'un PAI à ce niveau, afin de ne pas obliger de très nombreux étudiants à faire une démarche, souvent difficile, auprès de la MDPH.

J'ai participé récemment à la commission chargée des aménagements pour les étudiants handicapés de l'Université de Provence. On m'avait demandé de venir éclairer la commission sur les aménagements à mettre en place pour des étudiants dyslexiques et dyspraxiques. J'ai demandé si ces étudiants bénéficiaient d'un PPS et il s'est avéré que ce n'était pas le cas. Ils avaient bénéficié d'un PAI et d'aménagements pour le Bac (décision administrative d'un médecin délégué par la MDPH et accordée au titre du handicap). Les aménagements qu'on leur propose à l'Université ne sont encadrés par aucun texte juridique et dépendent de la bonne volonté et de la compréhension de la commission.

Malheureusement cet esprit d'ouverture reste relativement rare.

Jean-Marie Barbier, APF. Une seule, c'est compliqué car ce n'est qu'une amélioration conjointe des éléments qui viennent entraver actuellement les parcours qui pourra faciliter cette formation. Accessibilité, transitions, transports, travail au domicile, tous sont des leviers importants. Alors s'il ne devait y avoir qu'une proposition ce serait celle d'un espace où tous les acteurs qui interviennent sur la formation scolaire, universitaire ou professionnelle des jeunes en situation de handicap de plus de 16 ans se retrouvent et travaillent ensemble à lever tous ces obstacles ; un espace d'échanges mais aussi de décision, où les acteurs auraient aussi les moyens de leurs décisions bien évidement.

Pierre Gallix, ANPEA. Il me semble urgent de reconnaître et de donner toute sa place au projet de vie du jeune en situation de handicap.

Cela passe par une écriture soignée, collégiale et partenariale du projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui une fois construit et validé par la CDAPH doit s'imposer à tous. Les partenaires ont l'obligation légale de mettre en œuvre tous les moyens humains et matériels pour réaliser et donner vie à ce projet. Ce n'est plus le jeune qui doit faire avec ce qu'on lui propose ou ce que l'on ne lui propose pas.

Pour aider à la construction de ce projet de scolarisation, l'orientation, déjà peu prise en compte pour les publics valides, est une question qui n'est pas assez travaillée pour les jeunes présentant un handicap. Par méconnaissance, certains professionnels vont ignorer certaines voies possibles (par exemple, les voies scientifiques pour les jeunes aveugles et malvoyants, estimant que cela sera trop compliqué pour eux. Des universitaires, tels que Jacques CHARLIN ou Jean-Marie CIERCO montrent que cela est tout à fait réalisable). Des jeunes vont se lancer dans des études aux débouchés hasardeux, alors que l'entrée dans le marché du travail est déjà difficile mais que paradoxalement les besoins des entreprises existent.

Le CIO (centre d'information et d'orientation) spécialisé pour les jeunes en situation de handicap a fermé il y a quelques années. D'autres organismes proposent une aide à l'orientation (CIDJ, ...) mais ce n'est pas en restreignant les possibilités d'informations que les jeunes, les familles et les professionnels de l'éducation seront mieux accompagnés.

Conclusion. A la lecture de ces quelques réflexions non exhaustives sur la scolarisation des jeunes aveugles ou déficients visuels avec ou sans handicaps associés de plus de seize ans, on ne peut que constater que cinq ans après la loi, le droit à la scolarisation est encore un vaste chantier et que malgré quelques progrès, nous sommes encore bien loin du libre choix des jeunes et de leurs familles du mode de scolarisation. Le Droit au Savoir ne semble pas acquis pour tous. Nous, parents, sommes toujours en attente d'une place, sa place pour chacun de nos jeunes élèves.

François Haffner, ASBH. L'apprentissage de la conduite automobile adaptée et les financements restent embryonnaires.

Mireille Lemahieux, Autisme France. Je rajouterais qu'il est urgent que les lycées professionnels puissent se coordonner pour offrir un accès en atelier pour des élèves d'UPI qui paradoxalement ont trouvé des stages en apprentissage professionnel dans des entreprises mais pas de places en formation dans les ateliers de lycées.

Le ministère de l'EN nous a fait savoir que les UPI lycée étaient une de ses priorités ; des élèves sont actuellement en attente de places en atelier alors qu'ils sont en stage en entreprise.....

Pierre Terrier, AFAF, Rennes. Comme l'APF dans son édito de ce mois-ci, je demande l'application de la loi de 2005 et des dispositions déjà édictées.

Didier Voïta, ANPEDA. Vous me demandez en fait si "I have a dream"… Il y aurait beaucoup de propositions, notamment en terme d'accessibilité aux savoirs par des modes de communication adaptés (LSF, LPC, transcription écrite, prise en notes) mais celle qui conditionnerait le bon déroulement du reste, ce serait la généralisation du travail concerté. A chaque étape du processus se réuniraient sans a priori autour du jeune en situation de handicap, pour assurer l'évaluation, les aides et le cheminement vers l'autonomie souhaitée, institutionnels, pédagogues, professionnels de santé, associations spécialistes du handicap. Cette concertation de toutes les parties prenantes, complémentaires, permettrait une objectivation des préconisations, d'autant mieux adaptées et acceptées qu'elles seraient le fruit d'un regard croisé et d'un travail commun au service de la même cause.

UNAFTC. Plus concrètement si nous avions une proposition à faire pour favoriser leur formation scolaire, universitaire ou professionnelle ce serait d'introduire encore plus de souplesse pour faire du « sur mesure » dans un système scolaire qui fait du « prêt à porter » ce fut d'ailleurs une des conclusions de la quatrième journée sur la scolarisation des jeunes TC qui s'est tenue le 29 janvier 2010 à l'INS HEA.

Dans les deux années qui suivent leur accident de santé ces jeunes sont souvent scolarisés dans des établissements de la « Fondation Santé des Etudiants de France » en soin-études et il n'est pas rare qu'ils y suivent un cours de maths en 2ème alors qu'en anglais ils sont en terminale !! ou inversement

Leurs niveaux dans les différentes matières étant hétérogènes, aller vers un diplôme en cumulant des « valeurs » donc sur une plus longue durée, serait moins « stressant »et plus adaptés à leur difficulté d'attention et de mémoire et contournerait le traditionnel redoublement.

L'association

L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, créée en décembre 2001 regroupe 10 associations fondatrices (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, FSEF, GIHP, LMDE, UNAFAM, CFPSAA) représentant tous les types de handicap pour promouvoir et soutenir la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de...

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