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L'épilepsie

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Description.

Il existe plusieurs épilepsies liées à la diversité des causes et des symptômes. Une crise peut être un événement isolé, pouvant ne survenir qu’une fois dans la vie. Il faut avoir fait plusieurs crises pour être épileptique. L’épilepsie peut être une maladie invalidante lorsqu’elle est sévère et pharmaco-résistante.

Elle concerne 5 à 600 000 personnes en France (avec 20 000 nouveaux cas/an) et 250 000 jeunes de moins de vingt ans.

L’épilepsie se traduit par une activité anormale, excessive et non contrôlée des neurones. C’est une décharge spontanée de neurones hyperexcitables. Les neurones d’un cerveau sain génèrent jusqu’à 80 impulsions/seconde. Lors d’une crise, ils se déchargent jusqu’à 500 fois/seconde. L’épilepsie peut également être un trouble associé à certaines déficiences.

Il existe différents types de crises.

Crise généralisée : tout le cerveau est impliqué d’emblée mais les signes peuvent être variables (convulsions, absences, myoclonies…).

Crise tonico-clinique : elle est caractérisée par différentes phases : début brutal sans signe avant coureur, phase tonique (raidissement, contraction des muscles), phase clonique (convulsions, contractions), phase stertoreuse (respiration bruyante), phase post-critique (confusion), amnésie totale de l’événement.

Crises partielles simples : c’est une région particulière du cerveau qui est touchée. Les manifestations sont alors fonction de la région du cerveau concernée (hallucinations sensorielles par exemple). Ces crises partielles ne s’accompagnent pas de perte de conscience.

Crises partielles complexes : idem mais avec rupture de conscience.

Les crises partielles peuvent dans certains cas se généraliser dans un second temps.

Les causes de l’épilepsie.

Dans 60 à 70% des cas, la cause est identifiable.

- Epilepsies symptomatiques. Elles sont causées par des lésions, tumeurs, accidents vasculaires, traumatismes crâniens, malformations cérébrales.

- Epilepsies cryptogéniques : cause non identifiée mais fortement suspectée malgré scanner et IRM normaux.

- Epilepsies idiopathiques dont on ne connait pas l’origine.

Un exemple : la photosensibilité.

Le déclenchement (immédiat) se fait par une stimulation lumineuse intermittente, séquences vidéos, écrans de télé ou d’ordinateur déréglés. Il y a alors des précautions à prendre sur le type d’écran.

La possibilité de posséder une paire de lunettes polarisées (de préférence avec des visières) peut aider à minimiser les effets des sources lumineuses clignotantes autant à l'intérieur qu'à l'extérieur. Un ophtalmo peut prescrire des verres plan bleus polarisés, verticalement. Il est aussi possible de vérifier leur efficacité au cours de l’EEG avec stimulation.

Les médicaments anti-épileptiques visent à supprimer les crises. Malgré cela, 20 à 30% des personnes continuent d’en avoir (pharmaco-résistance). L’épilepsie nécessite un traitement de longue durée dont les effets secondaires ne sont pas négligeables et dont les répercussions sur la vie quotidienne peuvent être importantes, au niveau cognitif (somnolence fatigabilité), neurologique (troubles moteurs, chutes, vertiges, visions), affectif (énervement, excitation, insomnie, troubles du comportement), gastro-intestinaux.

Besoins des étudiants.

De nombreux jeunes suivent leur scolarité de façon normale mais ce sont souvent des élèves lents avec des problèmes cognitifs, une attention particulière doit être portée aux états dépressifs.

Il faut aussi être particulièrement vigilant à la fatigabilité, aux troubles de l’attention et à la lenteur liée aux traitements. Cela signifie que ces étudiants peuvent avoir besoin d’un preneur de notes. La survenue d’une crise d’épilepsie est toujours angoissante pour un enseignant non formé, alors qu’un épileptique sur 2 cache sa maladie (peur de la stigmatisation, méconnaissance).

Que faire pendant une crise ?

Absences : quand elles sont brèves, il n’est pas nécessaire d’intervenir. La personne semble « dans la lune ».

Crises partielles : déroutantes et difficiles à reconnaître, il faut rester présent sans entraver le déroulement de la crise, car la personne peut percevoir votre geste comme une agression. Parler, inciter à venir avec vous.

Crises généralisées : il faut dégager l’espace, enlever les lunettes, protéger la tête, desserrer les vêtements, dès que possible mettre la personne en position latérale de sécurité, noter l’heure précise des premiers signes.

Ce qu’il ne faut pas faire : donner à boire, mettre quelque chose dans la bouche.

Une idée reçue sans fondement : on n’avale pas sa langue !

Réponses possibles (liste non exhaustive).

Aménagements des cours : éviter les stimuli visuels trop intenses ou nombreux (photosensibilité), support visuel pour mieux assimiler et maintenir l’attention

Accompagnements : preneur de notes en cas de lenteur et fatigabilité

Aménagements et adaptations des examens : temps majoré de composition pour les examens (pour récupérer en cas de crise)

 

 

L'association

L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, créée en décembre 2001 regroupe 10 associations fondatrices (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, FSEF, GIHP, LMDE, UNAFAM, CFPSAA) représentant tous les types de handicap pour promouvoir et soutenir la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de...

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