Droit au savoir

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Les maladies neuromusculaires

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Description.

Les maladies neuromusculaires sont nombreuses et quasiment toutes d’origine génétique. Elles concernent aussi bien les enfants que les adultes.

Ce sont des maladies du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice). Il en résulte une atteinte de la fonction motrice (bouger, respirer…tout ce qui se fait avec des muscles). Ces maladies entraînent une diminution de la force musculaire. Les symptômes sont multiples.

Les conséquences du déficit musculaire.

Sur le plan moteur : elles sont variables, allant de la difficulté à marcher (déambulation difficile, équilibre précaire...) à l’utilisation permanente d’un fauteuil roulant manuel et/ou électrique. Les atteintes motrices des membres supérieurs sont également variables : pour certains, les fonctions sont préservées, pour d’autres il peut exister une gêne à l’écriture qui justifie dans certaines situations l’utilisation d’aides techniques. Des atteintes buccales et faciales peuvent exister, occasionnant des troubles de phonation, de déglutition, un manque de mobilité ayant des conséquences sur la communication verbale et non-verbale.

Sur le plan orthopédique : le déficit musculaire retentit sur le squelette en croissance et entraîne des déformations orthopédiques. Celles-ci seront corrigées par des appareillages adaptés (attelle, corset...) ou des interventions chirurgicales correctrices. Parfois, une adaptation particulière est nécessaire pour permettre une bonne installation en classe (table à hauteur variable, plan de travail incliné permettant une meilleure visibilité des objets pour les jeunes ayant une mentonnière...).

Sur le plan respiratoire : dans certaines situations, il existe des difficultés respiratoires qui peuvent nécessiter une assistance (continue ou discontinue).

Sur le plan cardiaque : dans de rares cas, l’association à des troubles du rythme cardiaque peut nécessiter la mise en place d’un stimulateur cardiaque.

Sur le plan cognitif : des troubles cognitifs peuvent se manifester chez certaines personnes atteintes de maladies neuromusculaires et avoir un impact sur les apprentissages et la capacité d’organisation, de planification, de concentration et de repérage dans l’espace.

A savoir : deux tiers des étudiants utilisent un fauteuil roulant électrique, 90 % rencontrent des difficultés au niveau des membres supérieurs dont plus de la moitié au niveau de l’écriture, un tiers des problèmes respiratoires avec ou sans trachéotomie.

Besoins des étudiants.

L’accueil d’un étudiant atteint de maladie neuromusculaire peut nécessiter des aides ou des aménagements divers afin :

- de gagner en autonomie ou de pallier un manque d’autonomie,

- d’accéder aux contenus pédagogiques,

- de prendre en compte la fatigabilité de l’étudiant ou sa lenteur,

- éventuellement d’intégrer les soins sur le temps des études.

Le choix de la filière et/ou du type d’études reste délicat pour certains jeunes dont le quotidien est lourdement impacté par la maladie.

Des aides humaines pour la réalisation des actes essentiels (habillage, déshabillage, installation, transferts, aide au repas, passage aux toilettes…), aux aspirations endo-trachéales, et aux déplacements sont nécessaires pour que l’étudiant puisse poursuivre ses études.

Réponses possibles (liste non exhaustive).

Aménagements des cours : aménagement du rythme et de l’emploi du temps, mise à disposition des cours (photocopies, documents sous forme numérique)

Aides techniques : logiciels et claviers spécifiques, support de bras, synthèse et/ou reconnaissance vocale

Accompagnements : aide à la prise de note, à la manipulation en bibliothèque et en TD/TP, secrétariat, tutorat

Aménagements et adaptations des examens : temps majoré, secrétariat

Aménagement de l’environnement et du poste de travail (tables adaptées, chaises, éclairage, positionnement des écrans ….), sans oublier la circulation sur le campus (ouverture de porte, ascenseur, rampe d’accès…)

L'association

L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, créée en décembre 2001 regroupe 10 associations fondatrices (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, FSEF, GIHP, LMDE, UNAFAM, CFPSAA) représentant tous les types de handicap pour promouvoir et soutenir la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de...

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